Sofia è una bambina di quattro anni bellissima, intelligente e molto comunicativa. Purtroppo lo può fare solo tramite gli occhi, perché è affetta dalla malattia di Rett. Questa malattia le impedisce i movimenti più semplici. La sua gioia, la sua allegria è intrappolata in un corpicino che non funziona come dovrebbe. La mamma, per farle una sorpresa, l’ha portata, lo scorso agosto, a conoscere i giocatori della sua squadra del cuore. Tutti i giocatori hanno interrotto l’allenamento e passato con lei bei momenti, rapiti dalla sua allegria. La piccola Sofia è tornata a casa dal centro di Trigoria con una promessa: Totti, Pjanic e Florenzi, d’ora in poi, saranno i nuovi testimoni della causa di questa fanciulla coraggiosa.
La sindrome di Rett è una malattia genetica rara, non ereditaria, che colpisce quasi esclusivamente le bambine: una ogni 10-12mila nuove nate ed è la prima causa di disabilità femminile. Come spiega Maurizio Giustetto, ricercatore di Anatomia umana del Dipartimento di Neuroscienze ‘Rita Levi Montalcini’ dell’università di Torino, la Rett “si tratta di una patologia neurologica dell’infanzia, con gravi effetti anche sul resto dell’organismo, causata nel 90% dei casi dalla mutazione di un singolo gene, MECP2, che si trova sul cromosoma X”.
La malattia di Sofia viene definita rara e la ricerca in campo genetico è molto costosa. “Forse, cercare la cura per le sole 300mila persone affette dalla sindrome non è così prioritario” – si chiede la madre di Sofia. Ma la storia di questa bambina non lascia indifferenti, specie se mamma Benedetta si mette in azione.
Fonte: ilmessaggero.it
